聖大聯同唐心兒協會發佈唐氏症照顧者研究報告
聖大聯同唐心兒協會發佈唐氏症照顧者研究報告
03
Jul
03/07/2026
聖若瑟大學澳門社會發展觀察中心與澳門唐心兒協會日前聯合發布「唐氏綜合症照顧家庭醫社服務的支援策略及需求研究報告」，
聖若瑟大學澳門社會發展觀察中心與澳門唐心兒協會日前聯合發布「唐氏綜合症照顧家庭醫社服務的支援策略及需求研究報告」，首次為協會唐氏綜合症照顧家庭所面對的多重困境進行調研。報告由何鍾建副教授及研究團隊完成，獲澳門基金會資助，為本地相關政策的制定與完善提供重要依據。
本次研究在2025年開展並於2026年5月完成，成功訪問協會91位合資格的照顧家庭對象。研究揭示出令人憂慮的現狀：受訪照顧者以中老年女性為主，平均年齡逾57歲，近九成為患者父母，逾半人表示在職與照顧責任並重。更嚴峻的是，隨著患者壽命延長，不少家庭正陷入「雙老困境」——照顧者與患者同步步入老齡，照顧責任的接班問題迫在眉睫，需尋求未來照顧上的出路。
另外，研究發現唐氏綜合症患者普遍同時面對多種健康問題，當中以牙齒口腔問題、視力障礙及先天性心臟病最為常見。調查顯示，患者的健康狀況愈複雜，照顧者所承受的壓力亦隨之加劇。
研究亦確認，感知社會支持對緩解照顧壓力具有重要的保護作用，其正面效應甚至強於合併症所帶來的傷害。然而，研究亦揭示一個出人意料的發現：社會支持未能有效調節合併症與照顧壓力之間的關係。研究團隊指出，這一結果意義深遠——它說明一般性的社交支持，難以承載醫療管理的複雜負擔。照顧者真正需要的，是更具針對性的「醫社協作」模式，而非單純依靠親友網絡「撐過去」。
在服務評估方面，調查顯示現行社區服務仍有明顯缺口：僅23.9%的照顧者對「照顧者心理支持」給予正面評價，這是所有評估維度中評分最低的一項。在出行與社會參與方面，逾五成受訪者反映患者面臨交通困難，近四成指出歧視問題依然存在。值得注意的是，高達96.6%的受訪者認為社會有必要發展院舍服務，反映出照顧家庭對長遠規劃的迫切期望。
同時，研究團隊提出八項具體建議，從個人支援到系統重整，涵蓋多個層面：
- 建立醫社協作個案管理機制，設置專責社工統籌跨科醫療與社會資源；
- 為雙老家庭制定前瞻性支援框架，推動照顧交接規劃；
- 強化確診後的資訊銜接，引入同伴輔導配對機制；
- 擴展照顧者心理健康服務，包括壓力管理工作坊及朋輩支援小組；
- 增加靈活暫息照顧名額，涵蓋居家、中心及住宿等多元選擇；
- 提供差異化財政援助，重點支援高合併症家庭的醫療交通及額外開支；
- 加強社區公眾教育，倡導包容性社會及照顧者友善職場；
- 推動跨部門制度整合，建立由社工局統籌的協調平台及電子資訊系統。
報告最後強調，醫療進步令唐氏綜合症患者的壽命持續延長，家庭照顧的複雜度與年期亦隨之增加，單靠家庭自行承擔已難以為繼。研究單位期望，這份報告能為政府及各界提供清晰的政策參考，推動建立更全面、更具回應性的特殊需要支援體系，讓照顧者在不缺席的前提下，仍有機會放鬆歇息。
